morgane mochot Morgane atteinte du virus "Pneumonie à Pneumocoque" !!!

Bonjour !

Cela fait maintenant cinq semaines que Morgane se trouve à l'Hôpital d'Amiens, en service de Réanimation Pédiatrique suite à un "Pneumocoque".

Nous avions emmenés notre fille par deux fois aux Urgences, le lundi 30 mai et le Mardi 31 mai ; Les Internes qui ont consultés Morgane on fait preuve de "Négligence" et ce n'est que le Jeudi 2 juin que notre fille fue prise au sérieux.

Pendant ces quatres jours son état se dégradait, bronches prises ainsi que le nez, température allant a plus de 40°, des frissons, des vomissements, douleurs au thorax...

Son diagnostique fut une "petite Rhino" ; Morgane avait pourtant tout les sympthomes de la maladie mais cette dernière n'a fait aucun test (Scanner, Radio) exepté l'analyse d'urine à la demande de la maman. Ses conseils aurait pu donner la mort à notre enfant : "Ne ramenez votre enfant que dans 48 heures, ne vous inquitez pas demain elle sera mal mais c'est normal"

Ca pour être mal, je ne dirais pas le contraire. Nous n'avons pas attendus ces 48h d'attente, l'état "Crittique" de Morgane ne le permetait pas. Elle poussait des gémissements de douleurs afin de réguler seul sa respiration.

En catastrophe, nous la ramenons une troisième fois aux Urgences et cette fois ils nous prennent au sérieux, le probleme est que la vie de Morgane est menacée encore à ce jour. Ils la mettent dans un coma "artificiel" et la transfere au bout de 5 heures à l'Hôpital d'Amiens spécialisé en Réanimation Pédiatrique. Un voyage qui dure une heure normalement a durée deux heures et demi du à l'état crittique de notre fille qui risquait à tout moment de mourir !

Depuis elle se bat entre la Vie et la Mort ; Elle est sortie de son coma artificiel n'a plus d'intubation seulement des "lunettes" afin de respirer seule, ce n'est plus la machine qui le fait pour elle comme auparavant. Les Docteurs d'Amiens en qui nous avons confiance, on fait quelques miracles et on même réussit à détruire le virus ; Mais les dégats sont importants et sont du jamais vus !

En effet, des "crevasses se sont formées sur ses poumons, elle a une infection liquide et par air dans les poumons, la pause de trois "drain" n'ont rien amélioré comme éspéré. Une poche d'air importante recouvre une partie de son poumons droit. Après une visite au scanner ils ont replacés le "drain" et envisage le "bloc opératoire".

Je ne pense pas que ma fille n'aurait pas eu le "pneumocoque" je pense seulement que si ce CH aurait pris notre cas au sérieux, ils auraient pu éviter les graves dégats ocasionnés. En fait ils n'ont même pas cherchés à savoir ce qu'elle avait vu qu'ils n'ont fait aucun test, une simple radio aurait sauvé la vie de Morgane. Voila pourquoi nous avons décidés de porter plainte contre cet Hôpita pour "Négligence", "Non assistance a perssone en Danger" et "Non utilisation du matériel mis a disposition par l'hôpital afin de faire son diagnostique".

Ces derniers disent que la "Pneumocoque Exeptionel" de Morgane s'est déclanchée en trois heures, lors d'une médiation leur médiateur nous disait en six heures ! En tout cas ils sont en grande contradiction avec les spécialistes d'Amiens qu'ils nous ont eux-même conseillés, eux parlent de plusieurs semaines. De plus les jours précédant ce jeudi 2 juin notre fille était déja en état crittique cependant ils n'ont rien fait ! D'habitude ce sont les enfants de moins de deux ans qui sont touchés par cette maladie, Morgane va bientôt en avoir quatre.

Son état reste préocupant, mais elle a telement fait d'éfforts que nous croyons en sa guérison, nous n'en avons jamais doutés. Même à notre arrivé à Amiens ou un Docteur Spécialiste régional, il nous a dit qu'il ne savait pas comment elle avait fait pour faire le voyage et qu'il faudrait un miracle pour qu'elle s'en sorte. Les enfants ont une capacité à se guérir par raport aux adultes qui auraient succombés car leur croissance est finie contrairement à Morgane.

Cette dernière semaine elle a retrouvée le sourire ; Elle ne tape plus les infirmières qu'elle aime pourtant bien ! Mais sale caractère ! On joue avec elle, on lui lit des histoire et regardons la Tv de 14h à 20h car interdit aux visites en dehors de ces heures.

Nous avions demandés de l'aide au 1er CH afin que l'on puisse aller voir notre enfant tous les jours, on attend toujours. Heuresement que l'on avait pris les devant et que Mme ROSSIGNOL Vice Présidente du Conseil Régional de Picardie a crée un "collectif" afin de nous venir en aide ce fut une réussite on en profite pour remercier tout les commercants de Compiègne qui ont participés ainssi que tout ceux qui nous sont venus en aide, Grace à vous on peut donner du Courage et de la Force à Morgane tous les Jours. Encore Merci et Bon Courage Morgane je vous tiendrais au courant de son état de santé prochainement.

JM.

Le mardi 05 Juillet 2005.

Bonjour !

Ce mot pour vous informer que Morgane n'ira pas se faire opérer à Paris, elle reste à Amiens car les spécialistes des Hôpitaux "Necker" de Paris ne peuvent rien faire de plus que ceux d'Amiens. Cela évitera un transfert à Morgane et lui permetera de rester dans un service ou tout le monde l'adore.

L'opération consistera à nétoyer la "plaive" qui envelope le poumon et qui est infectée, pour y placer deux drains et enfin de percer (à la main) les petites bulles d'air infectueuses au poumon droit. Sans penser qu'il ne savent pas vraiment ce qu'ils vont découvrir et se laisse le droit d'improviser au dernier moment.

Cette opération qualifiée de "lourde" devrait durer plusieurs heures, Morgane devrat-être réintubée et sous antibiotiques afin de l'endormir et de la calmer. L'assistance respiratoire artificielle risque de ne pas etre acceptée par Morgane, elle était trop contante de s'en débarasser pour pouvoir nous reparler mais déja actuelement le Docteur nous a dit qu'elle en a besoin car elle se fatigue ; S'il ne connaissait pas les capacités de notre fille il l'aurait déja fait.

Une fois l'opération terminée elle devrait-être assez mal physiquement pendant trois à quatre jours et devra garder cette intubation minimum deux semaines tout comme les deux drains instalés. Passé ce délai on devrait passer au traitement aux Corticoïdes afin de soigner enfin les dégats occasionés par ce virus, qui sont encore tres sérieux. Mais tout cela n'est que des supositions l'état de santé de Morgane se diagnostique au jour le jour ; Disons que c'est la voie de guérison la plus adaptée.

Morgane commence sa sixième semaine d'hôspitalisation il est temps de passer à autre chose, les trois premiers drains ne donnant que peu de résultats. Son état ne se dégrade pas mais ne s'améliore pas non plus au niveau des dégats occasionés.

En tout cas ils ont toute notre confiance ils font du bon travail. Ce qu'ils ont déja réussit ensemble, avec Morgane, est positif pour le Futur, car elle aussi se bat, perssone ne penssait qu'elle se passerait de l'assistance respiratoire pour des "lunettes" dès le premier coup, c'était plutot pour changer les tuyaux qui rapelons le, sont risque d'infection plus sévere que son actuel "Pneumonie à Pneumocoque" ; Actuellement il ne reste qu'un tuyau succeptible de l'être, celui d'un drain.

On devrait avoir plus de détails sur cette opération qui ne presse pas, lundi ou mardi et nous vous en informerons. Nous savons que ce n'est pas prévu pour ces jours là ; Peut-être le lendemain, Mercredi 13 juillet.

En tout cas, nous avons passées une bonne après-midi, pour la première fois depuis le début de son hospitalisation, Morgane est venue dans nos bras, Quelle joie ! Les infirmières en ont même profitées pour prendre une photo. Sinon comme d'habitude on joue, maman lui lit des histoires et regardons la tv ; parfois on fait même la "bagarre" elle a retrouvée son sourire et sa complicité avec sa maman a laquelle elle lui a dit je t'aime. Par contre elle avait peu dormi ce matin ce qui fait qu'elle se fatigue vite. Surtout qu'elle se force a ne pas dormir pendant notre présence, ca se comprend, elle nous manque aussi.

Bonne nuit a Demain !

PS : Morgane se mange des glaces à minuit !

Salut !

Nous ne savons pas encore la date prévue pour l'opération, nous savons seulement que c'est un Professeur spécialisé en chirurgie Pédiatrique qui va s'en occuper !

Nous attendons donc et profitons que Morgane soit bien physiquement pour jouer et en profiter avec elle car après l'opération, cela risque de changer. Ils lui remettent l'intubation alors qu'elle recomence à manger (hier Purée jambon) et à parler ; Je pense que Morgane ne va pas comprendre !

Hier après midi Playmobil elle était de bonne humeur !

A bientôt on attend de plus amples informations

A Demain

JM

Bonjour !

Un Médecin Inspecteur, mandaté par le Ministre de la Santé, (Maire Adj St Quentin, Député de l'Aisne), est arrivé le jeudi 07 juillet à l'hôpital de Compiègne pour enquêter sur le dossier "Morgane" ; Selon le CH, le diagnostic est correct !

Nous n'avons pas étés informés de cette nomination ainssi que la date de commencement ! C'est l'Adjt au Maire de Compiègne qui nous en a informé ! En tout cas les choses sont allées très vite ! cet Inspecteur devrait donner ses résultats d'enquête d'içi quinze jours !

Ce rapport pourrait nourrir ou non la plainte que nous allons déposer au Tribunal Administratif ! En tout cas, si elle se révelle négatif, cela nous méterait des "battons dans les roues" !!!

Morgane a le Moral, elle ne porte plus de couches et fait sur un pot ; Elle a un bon appétit ! et passe ses journées à jouer aux playmobil et schroumfs, à écouter des histoires de maman ou des infirmières qui sont formidables avec "nounette", elle est rarement seule ! elle regarde aussi des déssins animés à la Tv...

Nous voyons le Profésseur cet après-midi afin de nous expliquer l'opération de ce lundi qui conssiste à néttoyer la "Plaive", y placer deux "drains" afin de dégonfler la grosse bulle d'air qui recouvre son poumon droit et percer les plus petites à la main. C'est une opération "Lourde" qui risque de durer plusieurs heures (environ quatres).

Le dernier Scanner est positif, de net améliorations sont présente aux poumons ; Les dégats se soignent ! Ce qui rassure les Docteurs pour l'opération de lundi car le plus gros risque est que pendant qu'ils soignent le poumon droit, les infections au poumon gauche se déclenchent et qu'ils faille soigner les deux côtés ce qui est risqué car elle sera posée sur le flanc gauche !

Nous en profitons pour afirmer notre confiance en l'Hôpital d'Amiens, le Service de Réanimation Pédiatrique est formidable ! Le chef de ce service, a notre admiration ainssi que le Docteur qui s'est occupé de Morgane depuis le début de son Hospitalisation (2 mois déja) Ainssi que le Profésseur dont la renomée n'est plus à faire dans le monde médical ; Ce dernier à même la confiance des établissement "Necker" de PARIS qui ont étés conssultés !

Nous profitons donc des derniers jours ou Morgane est consciente et joyeuse, hier elle est venue sur nos genoux pour jouer, elle nous parle bien et ça va etre dur après l'opération de se retrouver avec une "intubation" dont elle était contante de se passer ! Les Docteurs nous ont prévenus, Morgane risque d'être très mal les trois quatre premiers jours suivant l'opération ! Un peu comme au début quand elle est arrivée en leur service mais il faut faire cette opération pour se débarrasser des drains et pouvoir commencer le traitement aux "Corticoïdes" et les risques que ca implique !

Nous avons consciance de ne pas être les seuls parents touchés par un tel drame et nous voudrions être solidaire d'autres familles. Certains bébés n'ont pas encore vus le jour depuis leur naissance, les parents chérissent leur enfant pendant les neuf mois de grossesse et ne peuvent en profiter !

Nous avons eu le soutien de beaucoups de perssones afin de pouvoir nous rendre à Amiens tous les jours, cependant, nous nous demandons comment font ces parents ? Je comprend pourquoi des enfants n'ont jamais de visites...

Salut à tous merci pour vos commentaires ça fait plaisir !

Bonne Journée ! A bientôt pour d'autres nouvelles !

Isa. & Jm.

Bonjour !

Hier, nous avons donc participés à une émission de radio spécialisée dans les érreurs médicale.

Comme on le penssait, la Direction s'est désistée au dernier moment !

Nous ne comprennons pas leur attitude ! En effet, ils se plaignent de la "Presse" qui ne relaterait pas leur parole comme il faut, mais lorsqu'on leur donne la possibilité de s'exprimer, ces derniers ont refusés. Il est dommage qu'ils ne souhaitent pas communiquer et rétablir des faits qu'ils disent déformés par la "Presse" !

Nous n'en sommes pas éttonés ; Nous leur avions envoyés deux lettres début juin toujours sans réponsse !

"La Loi Kouchner" a été mal interprétée !

Selon la loi du 4 mars 2002, tout Centre Hôspitalier doit fournir l'intégralité du Dossier Médical si un patient en fait la demande ; Dans notre cas, pour trois visites aux Urgences, seul deux feuilles photocopiés nous ont étés remises ! Il est anormal que l'on ai pas eu le Dossier en entier ; Rien sur notre visite du Jeudi 2 juin.

De plus ces derniers ont voulut nous faire payer le prix des photocopies ! C'est méconnaitre la loi précise Maître Bleuet, avocat de l'association "Marie-Ange".

L'état de Santé de Morgane reste stationnaire après les bonnes améliorations de la semaine passée ! Hier nous lui avons rammenés du "Nutéla" pour faire des tartines, des livres et des jeux comme d'habitude, il faut bien occuper ses journées !

Elle demande de la visite et trouve le temps long !

Nous attendons vivement la date du prochain scanner afin de voir s'il y a encore une progréssion qui lui perméterait d'éviter l'opération qui reste d'actualité !

Bonne Semaine !

JM.

(Petit problème de transfert pour mettre l'émission de radio en ligne)